Již pátým rokem charitativní organizace DEBRA ČR pod patronátem Jitky Čvančarové úspěšně pokračuje v projektu 12 plus 12, který pomáhá zkvalitňovat život lidem s vzácnou nemocí motýlích křídel, pro které i objetí může být bolestivé, avšak vlídný dotek jim neublíží.
Projekt 12 plus 12 pomáhá lidem s genetickým onemocněním EB (epidermolysisbullosacongenita), v ČR známou pod názvem nemoc motýlích křídel. Tato choroba patří mezi vzácná genetická onemocnění, je bolestivá a může vést až k invaliditě, deformitám i předčasné smrti. EB postihuje oči, ústa, hrdlo i jiné vnitřní orgány. Projevuje se extrémně citlivou pokožkou, zranitelnou i tím nejlehčím kontaktem.
Součástí projektu je také každoroční focení kalendáře s dvanácti českými osobnostmi. Dvanáct fotografií znázorňuje život s nemocí motýlích křídel. Fotky pro kalendář a diář pro rok 2015 nafotila Lucie Robinson.
Zakoupením těchto předmětů přímo podpoříte aktivity sdružení DEBRA ČR pro podporu a pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. Oba produkty si můžete objednat přes dobročinný e-shop na webových stránkách www.12plus12.cz nebo na www.debra-cz.org. Svůj interiér pro rok 2015 můžete doplnit o nástěnný kalendář o rozměrech 350 x 490 cm v hodnotě 500,– Kč a přispěním částky ve výši 200,– Kč si můžete během nadcházejícího roku psát poznámky do diáře, který je ozvláštněn dvanácti fotografiemi osobností ztvárňujících motýla očima dvanácti umělců, jimiž se pro letošní ročník stali designer Rony Plesl, návrhář Jakub Polanka, designérka šperků Janja Prokič, florista Mario Wilda nebo tatér Ondrash. Podobě motýla propůjčily své tváře osobnosti jako např. Jana Plodková, Barbora Poláková, Tereza Voříšková, Jakub Kohák, Vica Kerekeš nebo Dan Bárta.
Charitativní organizace DEBRA ČR byla založena v roce 2004, čímž se zařadila jako 32. organizace DEBRA do mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Slovo DEBRA znamená Dystrophicepidermolysisbullosa Research Association. Sám název říká, že organizace DEBRA na celém světě podporuje lidi trpící vzácným genetickým onemocněním. DEBRA ČR sídlí ve Fakultní nemocnici Brno, kde úzce spolupracuje s Klinickým EB Centrem. Toto propojení je velice efektivním řešením pro pacienty s EB, protože pacientům je poskytována komplexní péče. DEBRA ČR podporuje Klinické EB Centrum nákupem speciálních zdravotnických materiálů pro EB pacienty. Pro pacienty i členy rodiny jsou k dispozici sociální pracovníci, nutriční terapeut i psycholog.
DEBRA ČR spolupracuje s řadou partnerů z řad státních institucí, nadací, komerčních i odborných společností. Přispět je možné i během roku dárcovskou SMS ve tvaru DMS DEBRA na telefonní číslo 87 777 nebo do veřejné sbírky, kterou organizuje DEBRA ČR ve prospěch jednotlivých lidí žijích s EB na číslo účtu 2166032028/5500. Cena DMS je 30,– Kč., DEBRA ČR obrží 28,50 Kč.
zdroj: DEBRA ČR, foto: Lucie Robinson / charita
Menu
